Arterioveneuze malformatie (AVM) in de hersenen Vaatkluwen in de hersenen

Leven met een AVM

• Dagelijkse activiteiten bij een AVM dat niet heeft gebloed

  Als een AVM ontdekt wordt, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten het risico op een bloeding uit een AVM vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.
   

• Zwangerschap

  Mogelijk geeft een AVM in de hersenen tijdens zwangerschap een licht verhoogde kans op een bloeding. Als je een kinderwens hebt, is het goed om met je behandelend arts te bespreken of dit een reden is om de AVM te behandelen.

• Erfelijkheid

  Een AVM in de hersenen is niet erfelijk maar komt wel bij een aantal erfelijke syndromen voor, zoals de ziekte van Rendu-Osler-Weber, het Sturge-Weber syndroom en syndroom van Klippel-Trenaunay. Als je arts vermoedt dat je een AVM hebt bij een erfelijk syndroom, dan word je verwezen naar een klinisch geneticus om dit te onderzoeken en om je familie te adviseren over screening.

• Autorijden met een niet gebloed AVM

  Er zijn wettelijke eisen voor de geschiktheid van het besturen van motorvoertuigen volgens de regeling ‘eisen rijgeschiktheid’ van de gezondheidsinspectie. Het CBR ziet toe op de naleving hiervan. 
  Als je een AVM hebt zonder symptomen, dat niet gebloed heeft, dan gelden er geen beperkingen voor het gebruik van motorvoertuigen.
  Als de symptomen van de AVM invloed hebben op je rijvaardigheid, dan is het nodig dat je specialist hier een rapport over maakt. Het CBR kan op basis van dit rapport besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring of een rijtest noodzakelijk is. Je medisch specialist schrijft het rapport aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.
  Voor epilepsie als gevolg van een AVM geldt dat je geschikt kan worden verklaard voor een bepaalde termijn na afloop van een aanvalsvrije periode. De duur van de aanvalsvrije periode is afhankelijk van verschillende factoren. Overleg met je specialist wat voor jou van toepassing is.

Een AVM bloeding

Over de bloeding

Het eerste symptoom van een AVM is helaas vaak een hersenbloeding, een vorm van een beroerte. De vaatwand van een ader rekt uit als gevolg van de hoge druk. Sommige vaten worden hierdoor wijder en er ontstaan zwakke plekken in de vaatwand. Door een scheur in de vaatwand ontstaat een hersenbloeding. Bloedingen uit een AVM kunnen op iedere leeftijd voorkomen, maar de meeste komen voor bij mensen tussen de 20 en 40 jaar. Deze bloedingen zijn meestal in het hersenweefsel (intracerebrale bloeding), maar soms ook tussen de hersenvliezen (subarachnoidale bloeding). De gevolgen van de bloeding hangen af van de plaats van de bloeding in de hersenen en de grootte van de bloeding.

Symptomen

De klachten van een bloeding variëren van alleen plotselinge hoofdpijn tot verlammingsverschijnselen, bewusteloosheid of een epileptische aanval. Bij een ernstige bloeding is zelfs overlijden aan de bloeding of de gevolgen hiervan mogelijk.

De ziekenhuisopname na een bloeding uit een AVM

Je herstel na een bloeding uit een AVM hangt af van verschillende factoren en heeft meestal vele maanden nodig. Als je na de bloeding uitvalsverschijnselen hebt waarbij je beperkingen ervaart in het denken of in de zorg voor jezelf, dan beoordeelt de revalidatiearts waar je het beste kunt herstellen. Dit kan thuis, in een revalidatiecentrum of op een herstelafdeling in een verpleeghuis.

Afhankelijk van je problemen word je begeleid door fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en maatschappelijk werk.

Om jou en je naasten op de hoogte te houden van de voortgang, worden gedurende de ziekenhuisopname wekelijks gesprekken georganiseerd met jou, je behandelteam en je naasten. Tijdens je opname na de bloeding bespreken we een behandelplan met jou en je naasten.

Klachten

Mogelijk blijf je voor anderen zichtbare en onzichtbare klachten houden. Veelvoorkomende voorbeelden hiervan zijn: (mentale) vermoeid, problemen met het verwerken van prikkels, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Dit kan een behoorlijke beperking zijn voor het oppakken van je dagelijkse activiteiten.
De vervolgafspraken, adviezen over leefregels en het oppakken van activiteiten bespreekt de verpleegkundig specialist met jou en je naasten voor ontslag.

Dagelijkse activiteiten na een AVM bloeding

Na een AVM bloeding heeft het herstel van de bloeding meestal de eerste prioriteit. De behandeling van het AVM volgt meestal in een later stadium als je hersenen zich hersteld hebben van de bloeding. Je behandelend arts bepaalt de juiste timing van de behandeling.

De gevolgen van een hersenbloeding voor het hervatten van je dagelijks leven lopen erg uiteen, afhankelijk van de ernst van de bloeding. Je krijgt adviezen over hoe je het beste dagelijkse activiteiten, werk en hobby’s kunt hervatten van de verpleegkundig specialist, revalidatie-arts en/of bedrijfsarts.  

Als je herstellende bent van de bloeding, mogelijk in afwachting van de behandeling van de AVM, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten  het risico op een nieuwe bloeding uit een AVM vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.

Autorijden na een AVM bloeding

Als de AVM gebloed heeft, geldt een rijontzegging van 6 maanden na de bloeding. Als er na deze periode sprake is van restsymptomen die invloed hebben op de rijvaardigheid, dan is er een rapport van je specialist nodig. Het CBR kan op basis van dit rapport  besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring  of een rijtest noodzakelijk is. Je medisch specialist schrijft het rapport aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.

Ervaringsverhaal Lammert

Lammert is 50 jaar oud, getrouwd, vader van drie kinderen en hij houdt van tuinieren. Na zijn hersenbloeding in 2014 werkt hij nu weer volledig als politieagent.

1. Wanneer ontstond bij jou een hersenbloeding?

In november 2014 kreeg ik als gevolg van een AVM een hersenbloeding. Ik ben twee weken opgenomen in het Zwolle ziekenhuis, waarvan ik vijf dagen op de Intensive Care lag. Het was een bizarre ervaring om te horen hoe de ambulance met “toeters en bellen” voor mij aan kwam rijden. Dezelfde ambulance die ik in mijn werk zelf al vele malen heb moeten aanvragen.
 

2. Hoe verliep je behandeling?

Toen ik was hersteld van mijn hersenbloeding werd ik behandeld in een ander behandelcentrum. Via de lies heeft de arts het AVM dichtgelijmd. Tijdens de controle bleek dat het AVM nog niet volledig was uitgeschakeld, waardoor ik nogmaals geopereerd moest worden. Aangezien er geen zekerheid was dat dit via de lies zou lukken, werd ik nu geopereerd via een botluikje. Door middel van nieuwe technologie kon tijdens de operatie gecontroleerd worden of het AVM volledig was weggehaald. Toen ik nog bij lag te komen op de Intensive Care, kwam de arts me vertellen dat de operatie voor 100% geslaagd was en dat ik helemaal zou herstellen.

3. Hoe kijk je terug op je herstel?

In eerste instantie beleefde ik de ziekte als het einde van mijn werkende leven. Al vrij snel bleek dat ik bijna niets had overgehouden aan de hersenbloeding. Lichamelijk zijn alleen mijn ogen een stuk achteruit gegaan, waardoor ik nu een bril draag. Dat had ik voor de operatie nog niet. Ik werk nu weer voor 100% in mijn oude situatie als politieagent en draai ook weer de onregelmatige diensten. Weten dat je helemaal bent genezen is een grote opluchting. Ik ben alles wat meer gaan relativeren sinds de bloeding en geniet meer van de kleine dingen om me heen. Misschien ben ik ook wat emotioneler geworden.
 

4. Hoe heb je de zorg ervaren?

De behandeling en verzorging gaven mij en mijn familie een goed gevoel. De behandelend arts gaf op een duidelijke wijze uitleg over de ziekte en wat er gedaan moest worden. Hij gebruikte hiervoor ook de scans die gemaakt waren. Hij communiceerde altijd open, waardoor wij veel vertrouwen hadden in de behandeling. Ook de begeleiding de verpleegkundig specialist, ervaren wij als heel positief. Zij is iemand die kundig is, weet wat er gedaan is, wat er nog moet gebeuren en ze is altijd op korte termijn aanspreekbaar.