Ervaringsverhaal Anita

1 Wanneer kwam je erachter dat je een SAB (hersenbloeding) had?

Inmiddels 5 jaar geleden kwam ik na een bezoek aan de huisarts, tot mijn grote verbazing terecht op de SEH in Arnhem. Daar werd een SAB geconstateerd door een geknapt aneurysma. Ik werd overgeplaatst voor de behandeling. Ik had sinds 10 dagen erge hoofdpijn, was misselijk en moest braken. Dit was allemaal acuut ontstaan. Daarbij had ik een raar gevoel in mijn armen en benen. Ik zag de ernst van de situatie toen nog niet in. Later realiseerde ik me pas dat ik werkelijk iets ernstigs mankeerde. Sterker nog, dat ik eigenlijk ontzettend geluk heb gehad dat ik het nog kon navertellen.

2 Hoe verliep de behandeling?

De volgende dag kwam de neurochirurg langs om kennis te maken en uit te leggen wat de verdere stappen zouden zijn. Het aneurysma moest gecoiled worden. De rust die hij uitstraalde en de nuchtere, duidelijke uitleg, maakte dat ik vol vertrouwen de operatie tegemoet ging. Na de operatie verbleef ik een nachtje op de Medium Care en na een periode op de verpleegafdeling kon ik naar huis. Behalve de vermoeidheid voelde ik me goed.

3 Hoe kijk je terug op je herstel?

De herstelperiode volgde met vallen en opstaan. De impact van de SAB heb ik erg onderschat. Ik ben het type dat gewend is om de hele dag door met van alles bezig te zijn. Dat ging niet meer. Ik had veel last van vermoeidheid en prikkelgevoeligheid. Het voeren van gesprekken was uitputtend, ik zat te gapen en was soms misselijk. Daarnaast raakte ik gefrustreerd omdat ik niet meer alles kon doen in het tempo dat ik wilde en gewend was.
Bij de verpleegkundig specialist kon ik mijn verhaal kwijt en hoorde ik dat de meeste mensen na een SAB dergelijke klachten hebben. Het was prettig om te horen dat er nog ontwikkeling in mijn belastbaarheid zou zitten en ze gaf me tips waar ik mee verder kon. Nog steeds loop ik af en toe tegen mijn grens aan. Achteraf kan ik meestal wel aangeven waardoor dit komt. In de afgelopen jaren heb ik geleerd dat ik eigenlijk alles kan doen wat ik wil, als ik het maar doseer. Maar dat doseren blijft voor mij het moeilijkste. Ik ben altijd open over wat me is overkomen en de gevolgen hiervan. Dit omdat er zo op het oog niets te zien is van mijn beperking. Door er open over te zijn begrijpen mensen mij en kunnen ze er rekening mee houden. We maken er inmiddels ook regelmatig grappen over. Dat houdt het luchtig.

4 Hoe zien je controles eruit?

Momenteel ben ik nog onder controle en krijg ik jaarlijks een MRI scan om te controleren of er ontwikkeling zit in het aneurysma. Ik vind dat geen probleem en vind het ook niet meer spannend. Op eigen verzoek krijg ik de uitslag de laatste jaren telefonisch. Mocht ik een consult de arts willen, dan is dit ook mogelijk.

5 Hoe heb je de zorg ervaren?

Ik werd 5 jaar geleden meteen al heel goed opgevangen door de verpleegkundige. Ze voelde aan wat ik nodig had en was begripvol. Ik voelde mij prettig op de verpleegafdeling. Zowel artsen, verpleegkundigen, de verpleegkundig specialist als de voedingsassistenten waar ik mee te maken heb gehad, waren allen professioneel, duidelijk, vriendelijk, betrokken en bereikbaar. Ik heb me gesteund gevoeld.

young stroke toolbox Hersenbloeding Subarachnoïdale bloeding (SAB)

Over subarachnoïdale bloeding

Een subarachnoïdale bloeding (SAB) treedt zeer plotseling op, zonder enige vorm van waarschuwing. Deze bloeding heet zo door de locatie in het hoofd: net boven de hersenen onder het spinnenwebvlies (arachnoidea). lees meer

Over subarachnoïdale bloeding

Een subarachnoïdale bloeding (SAB) treedt zeer plotseling op, zonder enige vorm van waarschuwing. Deze bloeding heet zo door de locatie in het hoofd: net boven de hersenen onder het spinnenwebvlies (arachnoidea). Een verwijding van de slagader (aneurysma) of een andere vaatafwijking in deze subarachnoïdale ruimte kan leiden tot een bloeding. Het bloed dat in het spinnenwebvlies rondom de hersenen komt, kan zich verspreiden naar de hersenkamers. Het lekje in het aneurysma stolt waardoor de bloeding stopt.

Hoe herken je een subarachnoïdale bloeding?

  • acute, heftige hoofdpijn (die langer dan een uur aanhoudt)
  • misselijkheid
  • braken
  • gedaald bewustzijn
  • krachtverlies van ledematen
  • stijve nek
Kenmerkend voor een subarachnoïdale bloeding is het acute begin van zeer heftige hoofdpijn op het moment van de bloeding. Soms treedt  bewusteloosheid op. Ook kan er sprake zijn van een veranderd bewustzijn of acute verwardheid. Misselijkheid en overgeven zijn veelvoorkomend na de bloeding. Soms treden er ook epileptische trekkingen in armen en benen op of zijn er verlammingsverschijnselen.

Ongeveer de helft van alle mensen met een bloeding uit een aneurysma in de hersenen overlijdt. Sommige mensen hebben alleen hoofdpijn en nekpijn, andere raken in een coma. De meeste bloedingen uit een hersenaneurysma komen voor bij mensen tussen 40 en 60 jaar. Het komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.

Oorzaken

In de meeste gevallen ontstaat een SAB door een aneurysma in de hersenen. In zeldzame gevallen is er een andere oorzaak of is de oorzaak onbekend. lees meer

Oorzaken

Aneurysma

Door de druk in de slagader kan een aneurysma groter worden en de wand dunner worden. Er kan een scheurtje in komen waardoor er uiteindelijk een hersenbloeding ontstaat. Een bloeding uit een aneurysma vindt meestal plaats tussen de hersenvliezen. Dit noemen we een subarachnoïdale bloeding. Een hersenaneurysma zit meestal op een splitsing van één van de grotere hersenslagaders rondom de Cirkel van Willis. Dit ligt aan de buitenkant van de hersenen voor de hersenstam, in het spinnenwebvlies (de arachnoidea).
 

Perimesencephale bloeding

Een perimesencephale bloeding is een vorm van een subarachnoïdale bloeding die niet wordt veroorzaakt door een aneurysmabloeding. Bij 10-15% van de subarachnoïdale bloedingen is dit het geval. De oorzaak is een scheurtje in een ader, een afvoerend vat bij de hersenstam. Op de CT-scan kunnen we dan een bloedverdeling zien die past bij deze locatie. Een patiënt met een perimesencephale bloeding heeft geen uitval of verlaagd bewustzijn. Als je dit wel hebt, of de bloedverdeling niet typisch is voor een perimesencephale bloeding, dan doet de arts na enkele weken nogmaals een onderzoek om een aneurysma of andere vaatafwijking uit te sluiten.
Patiënten met een dergelijke bloeding hebben een normale levensverwachting. De aandoening heeft over het algemeen een gunstiger beloop dan een aneurysmatische bloeding.

Onbekende oorzaak

Bij een klein deel van de patiënten met een subarachnoïdale bloeding zonder trauma kan geen aneurysma als oorzaak van de bloeding gevonden worden. Mogelijke, zeer weinig voorkomende oorzaken, kunnen zijn: een vaatwand scheuring (dissectie), vaatwand ontsteking (vasculitis), een zeldzame bindweefselziekte of een andere vaatafwijking in de hersenen zoals een AVM of durale fistel. Soms blijft de oorzaak onbekend. Er kan dan sprake zijn van iets grotere aderlijke bloeding. Uit ervaring blijkt dat bij deze patiënten de kans op een nieuwe bloeding zeer klein is.


Opname in het ziekenhuis

Het is noodzakelijk dat je na een subarachnoïdale bloeding spoedeisende hulp krijgt en zo snel mogelijk in een ziekenhuis komt waar het aneurysma kan worden behandeld. lees meer

Opname in het ziekenhuis

Het is noodzakelijk dat je na een subarachnoïdale bloeding spoedeisende hulp krijgt en zo snel mogelijk in een ziekenhuis komt waar het aneurysma kan worden behandeld. Je kunt aan de aandoening overlijden of er ernstige schade aan overhouden. De kans op een nieuwe bloeding is groot. Nadat het aneurysma dat heeft gebloed gevonden is, probeert de arts het aneurysma zo snel mogelijk te behandelen. Ook kan de ophoping van het hersenvocht een levensbedreigend probleem zijn. In dat geval krijg je een drain in de hersenkamer zodat het vocht kan aflopen. De eerste weken na de bloeding kunnen grillig verlopen doordat er regelmatig nog complicaties optreden, zoals doorbloedingsproblemen van de hersenen, metabole ontregeling of infecties.



Behandeling

Er zijn verschillende behandelopties. Je behandelend arts bespreekt de mogelijkheden met je. lees meer

Behandeling

Een subarachnoïdale bloeding uit een aneurysma wordt in principe op korte termijn behandeld om een nieuwe bloeding uit het aneurysma te voorkomen.
In sommige gevallen is het risico op complicaties van de behandeling groter dan een nieuwe bloeding. Bijvoorbeeld als de oorzaak van de bloeding moeilijk te behandelen is. Het behandelplan en de overwegingen worden door de neurochirurg met je contactpersoon besproken.

Lees meer over de behandeling van een hersenaneurysma. Niet alle behandeling zijn geschikt voor het acuut behandelen van een aneurysma.



Complicaties

Complicaties na een subarachnoïdale bloeding kunnen erg verschillend zijn en zijn afhankelijk van de grootte en de locatie van de bloeding. Lees hier uitleg over de meest voorkomende complicaties. lees meer

Complicaties



Leven na een SAB

Na een subarachnoïdale bloeding is er een aantal zaken waar je rekening mee moet houden. lees meer

Leven na een SAB

Mogelijk blijf je voor anderen onzichtbare klachten houden. Veel voorkomende voorbeelden hiervan zijn (mentale) vermoeid, problemen met het verwerken van prikkels, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Dit kan een behoorlijke beperking zijn voor het oppakken van je dagelijks leven.
 



Ontslag uit het ziekenhuis

In de loop van de opname op de verpleegafdeling neemt de medisch- technische behandeling door de neurochirurg langzaam af. Je verblijf komt meer in het teken te staan van revalideren. lees meer

Ontslag uit het ziekenhuis

In de loop van de opname op de verpleegafdeling neemt de medisch- technische behandeling door de neurochirurg langzaam af. Je verblijf komt meer in het teken te staan van revalideren.
Gedurende je herstel krijg je advies van uw behandelteam over waar je het beste verder kunt herstellen na de ziekenhuisopname.

Ontslag naar huis

Als het dagelijkse functioneren weer zelfstandig en veilig lukt, dan mag je met ontslag naar huis. Op het afgesproken tijdstip kan je familie of naaste je ophalen. Als je thuis nog therapie nodig hebt, dan word je verwezen naar een praktijk voor bijvoorbeeld fysiotherapie of ergotherapie. Als je zorg nodig hebt, vult de verpleegkundige een aanvraag in voor de thuiszorg. Een deskundige van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) zal na overleg met jou een advies geven over de zorg die je thuis nodig hebt.
 



Adviezen na ontslag

Er zijn geen strikte beperkingen voor wat je mag doen na ontslag uit het ziekenhuis, maar je zult merken dat je niet alles weer meteen kunt oppakken zonder verergering van klachten. lees meer

Adviezen na ontslag



Revalidatie gericht op het verbeteren van klachten en beperkingen

Door hersenletsel kunnen veel verschillende klachten ontstaan, zoals krachtsverlies, geheugenproblemen, moeite met spreken of spasticiteit. Revalidatie is gericht op het verminderen van de klachten en problemen om weer zo goed mogelijk te kunnen functioneren. lees meer

Revalidatie gericht op het verbeteren van klachten en beperkingen

Door hersenletsel kunnen veel verschillende klachten ontstaan, zoals krachtsverlies, geheugenproblemen, moeite met spreken of spasticiteit. Revalidatie is gericht op het verminderen van de klachten en problemen om weer zo goed mogelijk te kunnen functioneren. Afhankelijk van de klachten en hoe iemand daardoor beperkt wordt in zijn dagelijkse bezigheden, worden verschillende therapieën ingezet. Bijvoorbeeld fysiotherapie voor problemen met lopen en ergotherapie als de zelfzorg moeilijk gaat.

Dit kan soms in de eerste lijn, dat wil zeggen bij een therapeut in de buurt. Als er op meer gebieden problemen zijn, is meestal een behandeling door een revalidatieteam onder leiding van een revalidatiearts nodig. Je kunt dan opgenomen worden in een revalidatiecentrum of vanuit huis een dagbehandelprogramma in een revalidatiecentrum volgen.

De revalidatiearts kan spasticiteit behandelen met medicijnen of injecties. Spraak- en taalproblemen worden behandeld door een logopedist. Cognitieve- en stemmingsproblemen worden onderzocht en behandeld door een neuropsycholoog. Vaak besteedt het revalidatieteam na een beroerte op jonge leeftijd ook aandacht aan werkhervatting.

Revalidatie in een latere fase

Soms worden problemen door het hersenletsel pas na langere tijd duidelijk. Ook dan kan de huisarts, neuroloog, neurochirurg of verpleegkundig specialist je doorverwijzen voor behandeling door een therapeut in de buurt, behandelprogramma Hersenz of naar een revalidatiearts. Problemen die pas na langere tijd duidelijk worden, bestaan vaak uit gedragsveranderingen en cognitieve problemen, zoals moeite met geheugen, plannen of dubbeltaken en traagheid in het denken. Hier is vaak een specialistische revalidatiebehandeling voor nodig.

Nazorg

In Nederland is nazorg per ziekenhuis anders geregeld. In veel ziekenhuizen gebeurt dit op de zogenaamde nazorgpolikliniek, maar het kan ook geregeld zijn via een thuiszorgorganisatie of met de revalidatie. lees meer

Nazorg

In Nederland is nazorg per ziekenhuis anders geregeld. In veel ziekenhuizen gebeurt dit op de zogenaamde nazorgpolikliniek, maar het kan ook geregeld zijn via een thuiszorgorganisatie of met de revalidatie. Vaak zijn hier regionale afspraken over gemaakt. Je kunt hiervoor terecht bij je behandelaar.

In de meeste behandelcentra krijg je na de opname een afspraak met een verpleegkundig specialist of gespecialiseerd verpleegkundige van de nazorg polikliniek. Hij of zij bespreekt de vragen en problemen die  zijn ontstaan na de bloeding. Bijvoorbeeld problemen met geheugen, aandacht, concentratie en vermoeidheid, bijwerkingen van medicatie of nieuwe klachten. In de regel is deze persoon ook bereikbaar voor vragen. Hij of zij kan adviezen geven of je doorverwijzen naar een instantie die je hierbij kan ondersteunen. Daarnaast besteedt hij of zij aandacht aan de aanwezigheid van risicofactoren op het krijgen hersenbloeding zoals hoge bloeddruk, roken en overgewicht.

Ervaringsverhaal Anita

"Door er open over te zijn begrijpen mensen mij en kunnen ze er rekening mee houden. We maken er inmiddels ook regelmatig grappen over. Dat houdt het luchtig." lees meer